Il trattamento sostitutivo renale (emodialisi, dialisi peritoneale) va iniziato generalmente quando la malattia renale giunge allo stadio terminale (stadio V) con un filtrato glomerulare, espresso dalla creatinina clearance, inferiore a 15 ml/min.

La dialisi è un trattamento salvavita dal momento che l’insufficienza renale avanzata, se non trattata, conduce alla morte.

Tuttavia in alcuni pazienti può risultare particolarmente gravosa senza apportare benefici in termini di allungamento dell’aspettativa di vita e di miglioramento della  qualità di vita.

In questi casi è bene che nefrologo e paziente effettuino un’attenta valutazione dei benefici, dei rischi, degli svantaggi che la dialisi può comportare. Infatti, non è sufficiente che un trattamento sia tecnicamente praticabile per eseguirlo ma è necessario che i benefici attesi siano superiori ai rischi connessi e che sia compatibile con la prospettiva del paziente.

L’avvio della dialisi, non dovrebbe avvenire quindi semplicemente sulla base della disponibilità tecnica dell’intervento, ma sulla base di un’attenta valutazione clinica, di ogni singolo paziente.

È bene sottolineare che la decisione di NON iniziare una terapia sostitutiva renale deve essere una decisione razionale, la più appropriata per gruppo selezionato di pazienti nei quali la dialisi non migliora qualità e aspettativa di vita. Non deve essere dettata da esigenze di ordine economico e di razionalizzazione della spesa.

Situazioni in cui la dialisi non deve essere iniziata

Il trattamento dialitico non deve essere iniziata quando pazienti con piene capacità di intendere e volere, adeguatamente informati sui benefici, rischi del trattamento e sulle conseguenze del non avvio della dialisi,  decidano autonomamente, liberamente e volontariamente, di non sottoporsi alla dialisi.

Il paziente ha il diritto di rifiutare i trattamenti proposti ed il medico deve rispettare questa scelta. 

Situazioni in cui la dialisi può non essere iniziata

Pazienti con una scarsa aspettativa di vita per malattia non renale

Un esempio è costituito dalla:

• malattia neoplastica,
• grave malattia cardiovascolare, epatica o dismetabolica.

In alcune circostanze tuttavia anche alcune settimane di vita in più possono essere importanti per il paziente per essere presente ad un qualche evento familiare o sistemare alcune incombenze familiari ed economiche.

Pazienti sopra i 75 anni con alcune specifiche caratteristiche

Nell’ultimo decennio si è assistito ad un notevole incremento di persone anziane, sopra i 65 anni che hanno iniziato il trattamento dialitico. Nell’ambito di questi, il gruppo più numeroso è costituito da pazienti sopra i 75 anni.

Tuttavia alcuni studi hanno evidenziato come non tutti i pazienti anziani si giovano del trattamento dialitico.

Infatti  pazienti:

• con età maggiore di 75 anni
• che soffrono di altri gravi patologie oltre quella renale,
• con segni di malnutrizione severa,
• non autonomi,

hanno evidenziato una sopravvivenza molto scarsa dopo l’inizio della dialisi.

Inoltre, questi pazienti, una volta iniziata la dialisi, possono andare incontro ad  un importante decadimento cognitivo e alla necessità di ricoveri ospedalieri.

Altri studi hanno rilevato che in pazienti con queste caratteristiche la sopravvivenza di chi ha iniziato la dialisi, comunque molto scarsa, non è maggiore rispetto a quella di chi non ha iniziato la dialisi ed è stato invece sottoposto ad  un trattamento conservativo (dieta, farmaci).

Poiché quindi in questo gruppo specifico di pazienti la dialisi può risultare particolarmente gravosa, senza apportare benefici né in termini di sopravvivenza né di qualità della vita, è bene discutere con il paziente ed i familiari della prognosi, dei benefici, degli svantaggi attesi sia con l’inizio del trattamento dialitico sia con un trattamento dell’insufficienza renale cronica avanzata che non preveda la dialisi (trattamento conservativo dell’insufficienza renale cronica avanzato).

È bene sottolineare che l’età in sé, in assenza di altri parametri (presenza di altre gravi malattie, non autonomia), non é un criterio eticamente accettabile per decidere di non iniziare la dialisi.

Casi Particolari: pazienti con compromissione cognitiva

Il trattamento dialitico necessita della collaborazione o per lo meno della non opposizione al trattamento da parte del paziente.

Vi sono situazioni (demenze, gravi cerebropatie vascolari, disabilità cognitive) in cui questo può non avvenire, rendendo problematica l’esecuzione del trattamento dialitico.

Lo stato mentale del paziente è quindi una condizione che influenza la decisione di iniziare o meno un trattamento dialitico.

La non ammissione al trattamento dei pazienti con grave danno cerebrale o con una forma severa di demenza, presenta diverse problematicità.

In questi pazienti, il non inizio del trattamento dialitico dovrebbe essere un’opzione motivata dal rispetto della dignità del paziente, per evitargli inutili sofferenze, e non un semplice diniego dovuto alla condizione di compromissione delle capacità cognitive.

Il processo decisionale

Dal momento che la terapia dialitica è una terapia salvavita, la decisione di non iniziare la dialisi può essere  particolarmente complessa e ricca di risvolti umani e psicologici sia per il medico e che per il paziente.

L’obiettivo è arrivare ad una decisione condivisa tra medico e paziente.

Chi decide di non iniziare la dialisi

• Come abbiamo visto, il paziente con capacità di intendere e volere può decidere di non iniziare il trattamento dialitico. Il medico ha il dovere di indagare le motivazioni di questa scelta e discuterle con il paziente. Deve verificare se le motivazioni della decisione possono essere affrontate e risolte.
• In altre circostanze può essere il medico a proporre quest’opzione, qualora ritenga che la dialisi non solo non migliori aspettativa e qualità di vita, ma sia gravosa per il paziente. E’ opportuno, in accordo con il paziente, informare e coinvolgere i familiari nelle decisioni.
• In caso di disaccordo tra nefrologo e paziente (e familiari), può essere utile la consulenza di bioetica clinica.

Una decisione condivisa

La finalità sia del nefrologo che del paziente deve essere quella di arrivare ad una decisione condivisa, dove le preferenze, le prospettive e la visione di vita del paziente si incontrano e si integrano con le informazioni di natura clinica in possesso del medico. Le competenze mediche incontrano e vengono poste a servizio del miglior interesse del paziente sancendo una reale alleanza.

Per arrivare a questo obiettivo è necessario partire da lontano, da quando viene diagnosticata la malattia renale. È necessario che nefrologo e paziente, ed i suoi cari  se questo intende coinvolgerli, percorrano insieme il tragitto della malattia.

In questo percorso è bene che il nefrologo ed il paziente ed i suoi familiari discutano sulle implicazioni della progressione della malattia: quali segni e sintomi si manifestano, quali sono le terapie da intraprendere.

Il problema della comunicazione della prognosi è cruciale. La conoscenza da parte del paziente della sua prognosi è fondamentale per poter assumere orientamenti e decisioni. Per questo è opportuno che il nefrologo esponga chiaramente la prognosi accertandosi sia che il paziente desideri conoscerla (anche non essere informato è un diritto del paziente), sia che l’abbia pienamente compresa.

Deve inoltre illustrare i benefici ed i rischi delle terapie proposte, compresa il trattamento sostitutivo renale (dialisi peritoneale, emodialisi) e le eventuali alternative.

La discussione dovrebbe essere incentrata non solo e non tanto sulla volontà di ricevere o meno un dato trattamento, ma sulla percezione del paziente relativamente alla situazione clinica nel suo complesso con o senza un dato trattamento. Infatti molti pazienti sono più interessati a capire come il piano terapeutico potrà influenzare la loro vita quotidiana, anziché conoscere informazioni tecniche o previsioni statistiche che non saprebbero poi come interpretare. Per questo la comunicazione non può limitarsi ad essere freddamente informativa ma deve essere una comunicazione relazionale

In caso di rifiuto del trattamento dal parte del paziente, è importante escludere la presenza di depressione  e di motivazioni sociali (essere di peso alla famiglia, senso di solitudine ed isolamento, difficoltà a raggiungere il centro dialisi, ecc.). Il non avvio della dialisi non dovrebbe mai essere motivato da ragioni sociali. In questi casi, è opportuno coinvolgere altre figure professionali, quali psichiatra, psicologo ed operatori sociali.

Il nefrologo non è obbligato a iniziare la dialisi in situazioni al di fuori degli standard di cura: non esiste un diritto ad essere sottoposto ad un determinato trattamento, qualora non esistano le indicazioni mediche.

Il paziente non competente

Nel caso il paziente non fosse in grado di intendere e di volere, sarà il suo tutore legale /amministratore di sostegno a rappresentarlo.

Bisogna tenere presente  che un decadimento cognitivo, spesso misconosciuto, può essere presente nei pazienti che giungono allo stadio V dell’insufficienza renale. Questo decadimento può influenzare la capacità decisionale del paziente. Per questo può essere utile la pianificazione anticipata dei trattamenti.

Pianificazione anticipata dei trattamenti

In caso di insorgenza di una malattia che comporta un progressivo deterioramento della funzione del rene, può essere opportuno che il nefrologo discuta fin da subito con il paziente ed i familiari sia la prognosi sia le terapie che con il progredire della patologia possono rendersi necessarie. È quella che viene chiamata la Pianificazione anticipata dei trattamenti (advance care planning). In quest’ambito deve essere discusso l’eventuale inizio della dialisi. La pianificazione anticipata dei trattamenti è in realtà un percorso che richiede una comunicazione attiva e costante tra nefrologo, paziente e familiari, per cercare trattamenti appropriati alla situazione clinica ma che  tengano debitamente conto delle preferenze del paziente. Per molti pazienti la maggior preoccupazione non è la prospettiva della morte ma l’incertezza sugli eventi che la precedono.

Grazie a questo percorso, anche in caso di perdita di capacità decisionale, sia il nefrologo che i familiari  potranno tener conto dei valori precedentemente manifestati dal paziente nell’assumere decisioni.

Nell’ambito della pianificazione anticipata dei trattamenti, deve essere discusso anche il ricorso alla rianimazione cardiopolmonare (massaggio cardiaco, defibrillazione, intubazione orotracheale, ventilazione meccanica) in caso del sopraggiungere di un evento che le rendesse necessarie.

Cosa succede dopo la decisione di non iniziare la dialisi

La non somministrazione  della dialisi non significa abbandono delle cure

Se si è arrivati alla decisione di non iniziare il trattamento dialitico, il paziente continuerà ad essere seguito dalle equipe nefrologica. Verrà sottoposto ad un regime di cure dell’insufficienza renale che non prevede il ricorso alla dialisi; questo regime di cure viene chiamato in diversi modi: trattamento conservativo dell’insufficienza renale terminale, trattamento conservativo massimale, trattamento non dialitico dell’insufficienza renale terminale, trattamento dell’insufficienza renale terminale non aggressivo.

In questa fase può essere utile l’integrazione nell’equipe nefrologica di un esperto in cure palliative.

Scopo delle terapia è:

• buon controllo dei sintomi
• migliorare la qualità della vita

La terapia

Vengono continuate o instaurate le terapia allo scopo di:

• mantenere una diuresi per impedire l’accumulo di liquidi;
• rallentamento della formazione di sostanze tossiche (ad es.. azoto ureico) mediante una dieta;
• correggere l’anemia;
• controllare la pressione arteriosa;
• correggere l’acidosi;
• correggere le alterazioni di elettroliti quali potassio, calcio, fosforo;
• controllare l’iperparatiroidismo;

Segni e sintomi

Si possono manifestare nel tempo i seguenti sintomi e segni che vanno trattati:

• Dolore (spesso sottostimato nel paziente con insufficienza renale allo stadio terminale).
• Depressione
• Anoressia (mancanza di appetito)
• Astenia (senso di debolezza)
• Fatica
• Ansia
• Sonnolenza
• Edemi (accumulo di liquidi con rigonfiamento dei tessuti molli, in particolare alle caviglie)
• Dispnea (fatica a respirare)
• Sindrome delle gambe senza risposo

L’aspettativa di vita

Dopo la decisione di non iniziare il trattamento sostitutivo renale, è difficile prevedere quale possa essere la sopravvivenza del paziente che dipende da un insieme di fattori:

• la funzione renale residua,
• la severità delle altre patologie presenti,
• il grado di autonomia ed autosufficienza.

L’aspettativa di vita può andare da poche settimane a più di un anno.

Le modalità ed i luoghi della cura

La terapia conservativa è gestita da un equipe che prevede:

• il nefrologo,
• un esperto di cure palliative,
• lo psicologo.

Va attivata la rete dei servizi sanitari e socio assistenziali territoriali.

È bene discutere con il paziente il luogo delle cura ed il luogo della morte. Questa va decisa in base alle condizioni cliniche del paziente, al suo grado di autonomia, alla presenza e possibilità di familiari che possano assistere, al grado di carico assistenziale necessario e naturalmente sulla base delle preferenze del paziente.

Il paziente può preferire che le cure si svolgano presso il proprio domicilio, nel qual caso va attivata la rete di assistenza sociosanitaria territoriale o piuttosto presso un hospice.

Cure palliative e cure di fine vita

Le cure palliative dovrebbero iniziare quando si è in presenza di una malattia cronica potenzialmente mortale, insieme alle terapie conservative o sostitutive dell’insufficienza renale e dovrebbero essere somministrate per tutto il decorso della malattia.

Necessitano di un approccio multidisciplinare che coinvolge:

• nefrologo,
• specialista di cure palliative,
• specialista di altre branche mediche legate alle patologie di cui soffre il paziente (p.e. cardiologo, geriatra, diabetologo),
• infermieri,
• psicologo,
• assistente sociale,
• sacerdoti.

Le cure palliative devono essere indirizzate non solo ai pazienti ma anche ai suoi cari.

Per cure di fine vita si intendono tutta quella serie di terapie e cure che consentono a chi ha una malattia incurabile in fase avanzata di vivere il meglio possibile fino al sopraggiungere della morte.

Queste, oltre alle terapie strettamente mediche, devono prevedere il supporto psicologico, sociale, spirituale. Anche in questo caso le cure sono rivolte sia al paziente che ai suoi cari. Per questi ultimi deve essere previsto un aiuto per l’elaborazione del lutto.