La dialisi è un trattamento salvavita. Per sospensione della dialisi si intende l’interruzione definitiva del trattamento emodialitico  o della dialisi peritoneale in un paziente con insufficienza renale cronica che sta effettuando questo trattamento. La sospensione del trattamento dialitico comporta la morte del paziente.

Non vi sono dati certi sull’incidenza della sospensione del trattamento emodialitico in Italia.

I dati della letteratura riferiti ai paesi anglosassoni mostrano che la sospensione del trattamento è responsabile del 20-25% dei decessi che si verificano in pazienti anziani in dialisi.

Motivazioni della sospensione della dialisi

La sospensione della dialisi può avvenire per i seguenti motivi

1. per l’autonoma, libera, volontaria decisione di interrompere il trattamento da parte di  un paziente con piene capacità di intendere e volere, adeguatamente informato e pienamente consapevole delle conseguenze. Il paziente ha il diritto di rifiutare i trattamenti proposti ed il medico deve rispettare questa scelta.

Prima di arrivare a questa decisione è opportuno che il paziente ne parli con i familiari e le persone care, anche se questo può risultare particolarmente difficile. Nello stesso tempo il  paziente dovrebbe discutere con il nefrologo in modo franco e aperto di questa sua decisione. Il nefrologo ha il dovere di indagare le motivazioni di questa scelta e discuterle con il paziente. Deve verificare se le motivazioni di questa decisione possono essere affrontate e risolte.

In caso il nefrologo sospetti uno stato depressivo all’origine della decisione, è necessario che richieda una valutazione psichiatrica. E’ opportuno coinvolgere altri figure professionali, quali psicologi ed operatori sociali.

La sospensione della dialisi non dovrebbe mai essere motivata da ragioni sociali: solitudine del paziente, problematiche relative al trasporto del paziente al centro dialisi, sentirsi di peso per i propri cari.

2. per problematiche tecniche legate alla mancanza di un accesso: pazienti con esaurimento del patrimonio vascolare in cui non è possibile confezionare fistole arterovenose né posizionare cateteri venosi centrali ed in cui la dialisi peritoneale non è praticabile e vi sono controindicazioni ad effettuare un trapianto di rene.

3. per non tolleranza al trattamento emodialitico: vi possono essere pazienti che non sopportano il trattamento dialitico, perché durante il suo svolgimento sono particolarmente sofferenti, a causa, per esempio, di ipotensioni. In questi casi il trattamento risulta molto spossante per il paziente. Questo si può verificare in pazienti anziani con grave cardiopatia. Anche in questo caso vi debbono essere controindicazioni alla dialisi peritoneale e al trapianto renale.

4. per la presenza di una grave patologia extrarenale in un fase molto avanzata con scarsa aspettativa di vita.  In questi casi, quando la morte risulta incombente  e inevitabile,  si può rinunciare a  proseguire il trattamento emodialitico che procurerebbe solo un prolungamento particolarmente gravoso della vita, senza apportare nessun vantaggio in termini di sopravvivenza e qualità della vita.  E’ il caso di pazienti con neoplasie in stadio avanzato, di gravi patologie cardiovascolari, epatiche, dismetaboliche.

Casi particolari

Pazienti anziani

Negli ultimi anni il numero di pazienti anziani che iniziano la dialisi è in costante aumento, e i pazienti sopra i 75 anni costituiscono la percentuale maggiore. Molti di questi pazienti presentano altre malattie concomitanti, soprattutto cardiovascolari e dismetaboliche (diabete). Tuttavia l’età in sé non può essere un criterio eticamente accettabile per decidere la sospensione del trattamento. C’è inoltre da considerare che, seppur la dialisi possa costituire un peggioramento della qualità di vita, nei pazienti anziani la qualità di vita è percepita in maniera diversa e vengono accettati standard più bassi.

Pazienti con Compromissione Cognitiva

Il trattamento dialitico necessita della collaborazione o, almeno, della non opposizione al trattamento da parte del paziente. Vi sono situazioni in cui per il sopraggiungere di alcune patologie neurologiche o psichiatriche (demenze, gravi cerebropatie vascolari) questo non può avvenire, rendendo problematica l’esecuzione del trattamento dialitico.

Lo stato mentale del paziente è quindi una condizione che influenza la decisione di iniziare o meno un trattamento dialitico.

La sospensione del trattamento dei pazienti con grave danno cerebrale o con una forma severa di demenza, presenta diverse problematicità.

In questi pazienti la sospensione del trattamento dialitico dovrebbe essere un’opzione motivata dal rispetto della dignità del paziente, allo scopo di evitargli inutili sofferenze, e non un semplice diniego dovuto alla condizione di compromissione delle capacità cognitive.

Il processo decisionale

Dal momento che la terapia dialitica è una terapia salvavita, la decisione di sospendere la dialisi può essere  particolarmente complessa e ricca di risvolti umani e psicologici sia per il medico e che per il paziente.

L’obiettivo è arrivare ad una decisione condivisa tra medico e paziente. Nella decisione condivisa le competenze mediche incontrano e vengono poste a servizio del miglior interesse del paziente sancendo una reale alleanza: il dato clinico viene integrato con la prospettiva e la visione del paziente.

In caso di disaccordo, può essere utile la consulenza di bioetica clinica

Il problema della comunicazione della prognosi è cruciale. La conoscenza da parte del paziente della sua prognosi è fondamentale per poter assumere orientamenti e decisioni. Il nefrologo deve innanzitutto cercare di capire se il paziente desidera conoscere la sua prognosi, dal momento che anche non essere informato è un diritto del paziente.

La comunicazione della prognosi  comporta anche che il nefrologo verifichi la sua effettiva comprensione  da parte del paziente.

Chi decide di sospendere la dialisi

Come abbiamo visto, il paziente con capacità di intendere e volere può decidere di sospendere il trattamento dialitico.

In altre circostanze può essere il medico a proporre quest’opzione, qualora, ritenga che la dialisi non solo non migliori aspettativa e qualità di vita, ma sia gravosa per il paziente. È necessario informare e coinvolgere il paziente ed i familiari nelle decisioni. 

Il Paziente non competente

Nel caso il paziente non fosse in grado di intendere e di volere, sarà il suo tutore legale/amministratore di sostegno a rappresentarlo.

Bisogna tenere presente  che un decadimento cognitivo, spesso misconosciuto, può essere presente nei pazienti in dialisi. Questo decadimento può influenzare la capacità decisionale del paziente. Per questo può essere utile la pianificazione anticipata dei trattamenti.

Pianificazione anticipata dei trattamenti

La decisione di sospendere un trattamento salvavita come la dialisi andrebbe discussa e condivisa tra equipe nefrologica, paziente coinvolgendo i familiari se questo lo desidera.

Perché la decisione sia pienamente consapevole è necessario che il paziente sia informato sulla prognosi. Questo può risultare particolarmente straziante se comunicata nelle ultimissime fasi di una malattia progressiva insorta precedentemente.

Per questo in caso di insorgenza di una grave malattia che comporta una prognosi scarsa, può essere opportuno discutere fin da subito con il paziente ed i suoi cari sia la prognosi sia le terapie che con il progredire della patologia possono rendersi necessarie.

In quest’ambito deve essere discusso anche il momento della sospensione della dialisi. È quella che viene chiamata la Pianificazione anticipata dei trattamenti (advance care planning). La pianificazione anticipata dei trattamenti è in realtà un percorso che richiede una comunicazione attiva e costante tra nefrologo, paziente e familiari, per cercare trattamenti appropriati alla situazione clinica ma che  tengano debitamente conto delle preferenze del paziente. In questo ambito si devono discutere anche il ricorso eventuale a manovre rianimatorie (massaggio cardiaco, defibrillazione, intubazione orotracheale, ventilazione meccanica).

Cosa succede dopo la sospensione della dialisi

La Sospensione della dialisi non significa sospensione della cure

Un volta sospeso il trattamento, il paziente va seguito da un equipe multidisciplinare composta da nefrologi e medici di cure palliative per continuare a prendersi cura del paziente. In questa fase lo scopo delle terapie è il trattamento dei  sintomi (dolore, prurito, dispnea).

Dopo la sospensione della dialisi, la morte sopraggiunge in circa 2-14 giorni a secondo delle condizioni del paziente. Si accumulano progressivamente sostanze tossiche e liquidi. Per questo motivo è bene limitare l’apporto di liquidi e sale, ma la dieta può essere più libera.

Possono insorgere stato di sopore e debolezza ingravescenti,  dispnea, inappetenza, alterazioni dell’umore. Generalmente la morte per insufficienza renale non comporta presenza di sintomatologia dolorosa. Questa può verificarsi  per presenza di  una patologia concomitante (ad es. neoplasia).

Il luogo e le modalità della morte devono essere discusse e decise in precedenza.

Alcuni possono preferire che il decesso avvenga a casa tra i propri cari. In questo caso è necessario che venga attivato un servizio territoriale di assistenza e di cure domiciliari.

Altri preferiscono che il decesso avvenga in  struttura sanitaria quali le residenze sanitarie o gli Hospice.

Cure Palliative e Cure di Fine Vita

Le cure palliative dovrebbero iniziare quando si è in presenza di una malattia cronica potenzialmente mortale, insieme alle terapie conservative o sostitutive dell’insufficienza renale   e dovrebbero essere somministrate per tutto il decorso della malattia.

Necessitano di un approccio multidisciplinare che coinvolge, nefrologo, specialista di cure palliative, specialista di altre branche mediche legate alle patologie di cui soffre il paziente (p.e. cardiologo, diabetologo), geriatra, infermieri, psicologo, assistente sociale, ministri del culto.

Le cure palliative devono essere indirizzate non solo ai pazienti ma anche ai suoi cari.

Per cure di fine vita si intendono tutta quella serie di terapie e cure che consentono a chi ha una malattia incurabile in fase avanzata di vivere il meglio possibile fino al sopraggiungere della morte. Oltre alle terapie strettamente mediche, devono prevedere il supporto psicologico, sociale, spirituale. Anche in questo caso le cure sono rivolte sia al paziente che ai suoi cari. Per questi ultimi deve essere previsto un supporto per l’elaborazione del lutto.